Анна зарембо

Любимая мозоль


Много лет я обходила «инвалидные» темы стороной. Трудно быть объективной, будучи внутри. Неловко сравнивать, когда находишься в лучшем положении, чем твои «коллеги» в России. Но вольно или невольно «острые» темы попадаются мне на глаза. Какие-то оставляют меня равнодушной, потому что я от них далека, какие-то задевают



Вот уже 25 лет по российским, да и по израильским меркам, я инвалид первой группы. Три раза в неделю я прохожу гемодиализ (искусственная почка). Все эти 25 лет я работаю, учусь, хожу в спортзал, играю в ЧГК, путешествую — в общем, живу. Конечно, есть спады, периоды отчаяния, усталости, куча других болячек, но у кого их нет? Очень помогает отношение к инвалидам в Израиле. Помню, когда я здесь поступила в университет и честно указала в бланках свою инвалидность, мне тут же позвонили из администрации. Их очень волновало, не нужно ли мне обеспечить какие-то особые условия для учебы и чем они могут мне помочь.

Но мне, в общем-то, повезло. С виду по мне не скажешь, что я инвалид, поэтому я не обязана сообщать об этом каждому встречному. В отличие от многих моих «коллег», я избавлена от любопытных, испуганных, насмешливых или даже брезгливых взглядов окружающих. И все-таки я часто думаю о том, откуда берется это отношение и что нам, инвалидам, с ним делать. Мне вспомнился один случай из детства.

Когда мне было лет пять, мама взяла меня с собой на работу. Она преподавала в институте, и пока мама беседовала с коллегами, я бегала по кафедре. И вот в преподавательскую вошел доцент Д. — карлик с красивой седой головой и заметным горбом. Я разглядывала его во все глаза, а потом подбежала к маме и громко спросила: «Мама, а что это у дяди на спине?» Бедная мама покраснела как помидор и шепотом сказала: «Ну как тебе не стыдно?»

Д., конечно, прекрасно все слышал, засмеялся и успокоил маму: «Ничего страшного, Полина, ребенку же любопытно. Вряд ли она раньше видела горбатых карликов. Ну разве что в кино». Я до сих пор помню его веселое лицо и спокойный хорошо поставленный голос лектора без тени обиды.

У Д. была целая жизнь, чтобы научиться относиться к любопытству окружающих со спокойной доброжелательностью и пониманием, ведь, к сожалению, инвалидам часто приходится сталкиваться с неприятной реакцией: любопытным разглядыванием, нарочитым безразличием и даже агрессией. Это происходит вовсе не от того, что люди в массе своей злы и невоспитанны. Причины совсем другие.

Первая — это страх. Чаще всего неосознанный и древний страх болезни и беспомощности. «Это не имеет ко мне никакого отношения! Не дай бог мне стать таким же! Чур меня, чур!» Это разновидность «магического мышления», свойственного большинству подростков и многим не слишком образованным или не склонным к самоанализу людям. «Если я чего не вижу, этого не существует». Поэтому лучше отвести взгляд, не смотреть, не дотрагиваться, не быть в этом пространстве.

Вторая, как ни странно, стыд. Стыд и беспомощность здорового перед больным. Ты ничего не можешь поделать с тем, что у тебя две руки, две ноги, острое зрение и, вообще, все до омерзения в порядке. И тебе кажется, что ты ничем не можешь помочь тому, кого природа, авария или болезнь лишили элементарных вещей, о которых мы и не задумываемся, пока не встречаем того, кому ежедневно приходится без этого обходиться.

Третья причина, вызывающая чаще всего агрессию и тоже связанная с древними инстинктами, — это восприятие инвалида как обузы, «лишнего рта», отбирающего кусок хлеба у здоровых. Да, животные часто убивают калек и детенышей, родившихся с какими-то пороками. Так поступали и в Древней Спарте. Уже много веков здоровые члены общества, если говорить о западных цивилизациях, вполне в состоянии прокормить слабых, больных и престарелых, однако презрение и даже агрессия к людям с инвалидностью сохраняется.

Помогает ли понимание причин? Довольно часто действительно помогает. Мысль о том, что все эти эмоции не направлены лично на нас, может принести неожиданное облегчение. Можно попробовать принять тот факт, что на инвалидов окружающие реагируют иначе, как некоторый закон природы.

Одно время я работала с молодыми больными рассеянным склерозом, и мы много говорили о том, как трудно знакомиться с новыми людьми, когда ты в статусе «неизлечимо больного». Помню, тогда мы пришли к выводу, что полезно бывает придумать «домашнюю заготовку», чтобы преодолеть первые ощущения страха и стыда у собеседника, которые могут возникнуть при знакомстве. Это может помочь ощутить контроль над ситуацией «по праву сильного». Возможно, эта мысль покажется вам непривычной, но человек «с особенностями» в этой ситуации, действительно сильнее. Он уже давно с собой живет и привык взаимодействовать и со своими, и с чужими эмоциями по этому поводу. Такая «смена ролей» может отлично сработать в данной ситуации.

А вот что делать здоровой стороне? Бросаться на помощь? Не замечать проблемы, чтобы не унизить сочувствием? Есть ли у вас подобный опыт?

Кстати, прекрасный французский фильм на эту тему - "Неприкасаемые" https://www.youtube.com/watch?v=2FoP5ZXjVhQ